I en lägenhet i Stallbacken bor paret Sara-Ewangeline Joelsson och Tim Holmkvist tillsammans med sin dotter Melanie sedan ungefär ett år tillbaka. Det är en lugn stämning på söndagsförmiddagen, men efter en stund vaknar lilla Melanie till liv och sprider glädje i rummet. Leksakerna tas fram ur korgarna och hon springer runt i lägenheten och skrattar högt när hon leker kurragömma med sin pappa.
LÄS MER:Här är några av Mölndals-Postens bästa reportage från 2021
I januari 2020 kom Melanie till världen och spred mycket glädje, kärlek och framför allt ett lugn. Att allt det skulle komma att förändras bara några månader senare var föräldrarna inte alls beredda på.
– Från en dag till en annan så vändes allt verkligen upp och ner. Hon har alltid varit så levande och full av energi och helt plötsligt kände vi inte alls igen henne, säger Sara-Ewangeline och fortsätter:
– Det började med att hennes fingertoppar blev röda och då ringde vi sjukvårdsupplysningen. De misstänkte att det var en nagelbandsinfektion, men det kändes så bisarrt att det bara skulle vara det.
Ett flertal sjukhusvändor: ”Om vi åker hem så dör hon”
Efter den dagen försämrades Melanies tillstånd snabbt och hon blev allt mer hängig, fick 40 graders feber, blödde näsblod och ville inte äta någonting alls.
– Vi åkte in och ut till akuten flera gånger, varav en gång med ambulans, säger Tim.
Under sjukhusvändorna togs det flera prover, men föräldrarna lämnades med lite information och fick åka hem med deras sjuka barn gång på gång. De kände sig hjälplösa.
LÄS MER:Hanna, 28, drabbades av hudcancer – vill öka kunskapen om solning
Dagen efter vaknade de upp på morgonen av att Melanie gallskrek.
– Hon var helt svullen i ansiktet och kunde inte se med ena ögat. Vi fick nästan ingen kontakt med henne alls. Det var jättehemskt och det kändes som om hon tynade bort i våra händer, säger Sara-Ewangeline.
– Läkarna sa bara ”åk hem och blir det värre så åk in igen”. Till slut sa jag att vi inte tänker åka därifrån, om vi åker hem så dör hon, säger Tim med tårar i ögonen.
Finns lite information om sjukdomen
Melanie blev till slut inlagd på sjukhuset i tre veckor, men på grund av pandemin fick bara en förälder vara på sjukhuset åt gången. Sara-Ewangeline och Tim hälsade bara på varandra en kort stund i entrén.
– Tim var där i början och då vinkade de från sjukhusfönstret. Det var hemskt att behöva lämna henne där och åka hem till en tom lägenhet, säger Sara-Ewangeline.
Läkarna tog fler prover, ringde runt till experter i andra länder, rakade av en del av hennes hår och sövde ner henne i omgångar. Efter en stunds väntan fick hon sin diagnos autoimmun neutropeni som är en ovanlig sjukdom.
– I början tänkte vi ”bara vi får veta vad det är så kommer allt att bli bra igen”, men sen handlar det om att lära sig att hantera sjukdomen och det finns väldigt lite information om just den typen, säger Sara-Ewangeline.
LÄS MER:Stor brist på LSS-boenden – Anna-Clara, 29, bor på ett äldreboende
Idag får Melanie en behandling som gör att hon kan leva som andra barn och i augusti ska hon börja i förskolan. Men föräldrarna måste ta hennes temperatur dagligen och behandla alla öppna sår noggrant för att undvika en infektion.
– Hon har reagerat väldigt bra på behandlingen hittills, men vi vet inte hur hon kommer må om en vecka eller månad, det är väldigt svårt att säga. Vi var oroliga över att hon inte skulle få leka med andra barn eftersom hon annars är så infektionskänslig, säger Sara-Ewangeline.
– Ja, vad ska man säga till ett barn som inte får leka vid en lekplats eller i förskolan, tillägger Tim.
Neutropeni:
Personen är extra känslig för bakterier som finns på huden och slemhinnorna och minsta lilla infektion kan i många fall bli livshotande.
I Sverige beräknas det vara ett barn per 100 000 nyfödda med svår medfödd neutropeni.
En person med svår medfödd neutropeni har en ökad risk att utveckla leukemi.
För fler än 90 procent minskar behandlingen de svåra infektionerna och livskvalitén förbättras.
Källa: Socialstyrelsen.
Ladda ner vår nyhetsapp!
1. Sök på ”Mölndals-Posten” i AppStore eller Google Play.
2. För att ladda ner nyhetsappen klickar du på ”hämta” eller ”installera”.
3. Godkänn att nedladdningen påbörjas.
4. Därefter påbörjas nedladdningen.
5. När nedladdningen är klar klickar du på ”öppna” för att öppna nyhetsappen.
6. Klart, nu har du laddat ner nyhetsappen. Du hittar appen på din hemskärm bland dina andra appar.
Kom ihåg att aktivera pushnotiser så att du aldrig missar en lokal nyhet.
